Мотиватори: очільниця ГО «Кольорова капустинка» Іванна Соха

^{Текст: Юлія ДЗЬОБИК}

^{Фото: Ірина КАБАНОВА}

Героїня нашої нової рубрики «Мотиватори» Іванна Соха не вміє сидіти на місці. Вона голова громадської організації «Кольорова капустинка», мама Данилка та Дмитрика, щаслива дружина, активна та впевнена жінка.

Із «Таблоїдом Волині» Іванна поділилася секретами материнства, сприйняття себе та важливістю відчуття власного тіла. Пригадала, як створила ресурсний центр «Кольорова капустинка», та дала кілька порад сім’ям, які зіштовхнулися із діагнозом ДЦП.

***

Ви – мама двох діток. Як проходять ваші ранки?

Так, у мене двоє діток – п’ятирічний Даня і чотирирічний Діма. Ранки у нас дуже активні! Треба зібрати обох дітей, не забути покормити Данила, а не Дмитра, бо він снідає вже в садочку, і не переплутати. А ще себе і чоловіка. Потім швидко вийти з дому, по черзі з чоловіком позавозити всіх, кому куди треба… Тому варіант поспати подовше зранку – абсолютно не мій (сміється – авт.).

А коли нікому не треба нікуди йти, як проводите разом час?

Ми кайфуємо! Оцей попередній карантин ми майже весь провели у лісі. У старшого сина ДЦП, він на візочку, але це не заважає нам часто вибиратися кудись усім разом. Ми з чоловіком досить соціальні за темпераментом, любимо ходити в гості, любимо приймати гостей у себе. Відповідно діти це бачать і теж переймають це бажання бути активними.

Ми запросили Вас поговорити в рамках нової рубрики «Мотиватори». Вона про людей, які на певному етапі зіштовхнулися з тими чи іншими труднощами, і пішли з ними далі по життю. Власне хочеться почати з питання, коли Ви змогли говорити про те, що у старшого сина ДЦП?

Моя дитина з особливостями, але я не можу сказати, що колись соромилася цього. Це і щастя, і певні труднощі, все разом. У свої 5 років він не ходить, не сидить, погано володіє руками, але знаєте, бувають і гірші ситуації. Довгий період після народження я все-таки вірила, що цього діагнозу в нас не буде, ми викарабкаємося.

Офіційно діагноз поставили після року, але я якось одразу так сказала собі, що до трьох років його з цього витягну. А от, коли йому вже виповнилося 3, я усвідомила, що не все так просто… Тоді прийшло розуміння, що я не на тому акцентую свою увагу, що мені треба навчитися цінувати момент, тішитися з його маленьких досягнень.

Просто у випадку з дитиною з порушеннями опорно-рухового апарату, навіть, якщо не очікувати неймовірних результатів, то все одно постійно треба підтримувати фізичний стан, регулярно займатися фізичною реабілітацією. Звичайна дитина може і не займатися спортом прицільно, але поки йде в садочок чи гуляє, то тіло працює. У нашому ж випадку треба приділяти цьому значно більше увагу.

Тому переломний момент стався, коли я почала звертати увагу на незначні, маленькі досягнення сина, а не тільки зациклюватися на довготерміновій перспективі і жити в уявній реальності.

Молодим мамам дуже часто «прилітають» постійні непрохані поради і зауваження. Як поводитися з оточенням, коли ти мама особливої дитини?

Єдиного рецепту точно немає. Якщо говорити про мене, то я дуже довгий час просто не помічала, що у візочок хтось заглядає. Мене це не дуже обходить. Якщо хтось косо дивиться, то це проблеми тієї людини, а не мої. Я вважаю, що цю незручність і не вміння соціуму реагувати можна виправити лише, коли показувати, що такі діти є. Пояснювати діткам змалечку, впроваджувати інклюзивне навчання у школах, підходити до цього всього з розумом і комплексно.

«Все має бути в міру і з розумом» – моє власне гасло уже протягом багатьох років. Не існує ж насправді ніякого рецепту краси чи рецепту життєвого щастя, тому кожна історія материнства – теж унікальна. Скажу навіть більше, Бог створив кожну людину досконалою, за своїм образом і подобою, тому винятково від нашої душевної організації, думок і почуттів залежить, як ми сприймаємо усе на світі.

У сім’ї, на щастя, так склалося, що здебільшого всі довіряють моїй інтуїції, моїм знанням і не намагаються давати непроханих порад. У наших з чоловіком батьків така позиція: діти наші, тому правильно їх виховувати так, як ми вважаємо за потрібне. Я завжди готова вислухати чиюсь думку, але відповідальність за дітей лежить передусім на мені та чоловікові, тому саме ми маємо приймати остаточні рішення у важливих ситуаціях.

Зараз мами діток із ДЦП можуть прийти за порадами до вашої організації «Кольорова капустинка». А куди зверталися ви?

Мені пощастило з чоловіком, ми проходили цей шлях разом, із взаємною підтримкою та пошуками правильних рішень. Доля посилала людей, які «вели» нас у цій дорозі, іноді успішно, іноді – ні… Але це неоціненний досвід, правда часом доволі болючий. Будучи доволі активною та комунікабельною, як ви бачите, часом помічаю, що іноді важливо й залишитися наодинці, побути трохи самітником, інтровертом, і віднайти відповіді на складні питання в себе в серці. Неймовірно ціную те, що можу звернутися за підтримкою також у своє невелике коло перевірених друзів, яке з роками і не хочеться розширювати.

Якої саме підтримки очікує мама особливої дитини від своїх друзів?

Мені здається, важливо, щоб від початку коло твоїх друзів сприймало твою дитину як і будь-яку нормальну дитину. Звичайно, що звертати увагу на те, щоб в іграх з іншими здоров’ю дитини нічого не загрожувало, а в усьому іншому цінною буде проста побутова підтримка. Найкраще, що можуть зробити мамині чи татові друзі для дитини, це ставитися до неї максимально природно.

Ми уже згадали вашу організацію. Розкажіть, як з’явилася ідея її створення?

Я народила другого сина, і зрозуміла, що засиділася у декреті, який йшов уже четвертий рік. У житті мами 24\7 дуже бракувало діяльності поза домом. Зараз вперше зізнаюся, хотілося певною мірою також самоствердитися, зрозуміти, що можу створити щось корисне. На той момент організації, яка об’єднувала б дітей із ДЦП не було, тому я вирішила, чому б не створити її.

На початку було страшно, але цікаво. Я дуже люблю кидати сама собі виклики, тому сприйняла це як черговий виклик. Записалася на участь у реаліті-шоу «Пігмаліон3Д» (трансформаційний проєкт для жінок, які прагнуть започаткувати власну справу – авт.). Меншому сину було тоді рік і сім місяців, я не знала, як все встигатиму. Але виявилося, що якщо прийняти правильне рішення, то потім все саме собою вибудовується. Знайшлося і кому з дітьми посидіти, і мені час на саморозвиток. І все закрутилося. І так народилася організація, мій повністю волонтерський проєкт, який зараз забирає левову частку мого часу.

Пам’ятаєте, як шукали мам на першу зустріч?

Через соцмережі написала якесь повідомлення, що хочемо зробити таку зустріч для мам, знайшли приміщення. Ми з чоловіком приготували каву-чай із солодким, і хвилювалися, що ніхто не прийде. Я казала, ну що, як будемо самі, то поп’ємо кави і підемо додому (сміється – авт.). Прийшло 14 мам, і я була на такому піднесенні! Хтось потім з нами залишився, хтось - ні.

І так все почалося. То благодійний концерт організували, то якусь фотовиставку, то майстер-клас з піскової анімації для дітей, то каністерапія, то ще щось. Ми влаштовуємо зустрічі для батьків, організовуємо дозвілля та розвивальні заняття для дітей, загалом привертаємо увагу до того, що такі діти є. Запрошуємо спеціалістів, працюємо з дітками і мамами самі: одна з мам займається психологією, тому веде такі заняття, інші мами організовують адаптовані розважальні програми, є серед нас і дефектолог, я навчаюся на соматичного практика, який працює за методом Фельденкрайза, в перспективі теж зможу ділитися досвідом.

Зараз нам забудовник «Британії Хол» дав безкоштовне приміщення, ми платимо лише комунальні послуги, тому маємо змогу проводити всі ці заняття в затишному просторі. Мирославу Павловичу Гордійчуку реально дуже вдячні за це. Крім того, налагодили співпрацю з міською владою, шукаємо благодійників, спонсорів, які готові з нами співпрацювати.

Плануємо різні зустрічі з лікарями, вузькими спеціалістами, тренінги для мам, які допомагали б розвиватися, дізнаватися нове та розширювати коло своїх інтересів.

Чому «Кольорова капустинка»?

Вже на етапі оформлення документів я подумала, що це ж треба якось назвати організацію. І якось з усіх варіантів мені найбільше сподобалася капустинка, оскільки в ній багато шарів, і це ніби символ наших дітей, внутрішню цінність яких треба розгледіти за фізичною неповносправністю. А кольорова – щоб яскраво. Не хотілося назвою наганяти якогось жалю.

Розкажіть трохи про знайомство із методом Фельденкрайза.

Спочатку малого на заняття відправила. Прочитала опис у фейсбуці і мені дуже відгукнулося, бо це було саме те, чого шукала. Потім я сама почала їздити на навчання, перекладати спеціальну літературу. Зазвичай до Києва приїжджав практик зі Швеції та асистент з Німеччини, але поки карантин, то навчання перенесли в інтернет. А додатково анатомію вчу вдома сама, бо без цих базових знань нікуди. Попереду ще кілька років навчання.

Це метод, який вчить дослухатися до свого тіла, тілесна практика, спрямована на усвідомлення можливостей власного тіла. Він не лікує симптом, а допомагає позбутися причини. Якщо болить коліно, то не завжди треба лікувати саме його, може, проблема у неправильній тілесній організації. Звичайно, спочатку треба обстежитися в лікаря, щоб знати, що у фізіологічному плані все нормально, немає переломів чи забоїв або ж ще чогось. Але коли людина була у всіх лікарів, а коліно все ще болить, то треба подумати, чи справді причина таки в коліні.

Ви на собі якось відчули дію методу?

У мене серйозні проблеми з попереком вже давно, а під час вагітності 2 рази взагалі не могла встати з ліжка. А за останній рік, коли я активно займаюся за цієї методикою, то можна сказати, що я цю свою проблему вирішила . Це не про магічне зцілення, а про роботу над собою, своїм тілом та своїми звичками. Наше тіло постійно з нами говорить, але ми його не чуємо. Помічаємо сигнали, коли воно вже просто волає нам болем.

Суть методу в тому, щоб навчитися слухати і розуміти тіло, бути із собою в балансі, навчитися прослідковувати свої звички. Особисто мені він дає свободу, тобто показує, що існують варіанти, інші можливості. Тобі демонструють, що ти можеш жити звичним чином, а можеш щось отак чи отак змінити. І далі твоє право: повернутися назад до звичного способу чи спробувати по-іншому. Ми маємо жити так, щоб затрачати мінімальну кількість енергії, виконуючи навіть повсякденні речі, а насправді живемо, балансуючи на межі можливостей, бо не шукаємо легких шляхів.

Якесь доволі філософське вийшло пояснення, але метод треба спробувати на собі. Щоб зрозуміти, що це і що воно може дати. Тому запрошую на практику зі мною.

Як ви налагоджуєте дружбу між синами?

Я думаю, що своїм прикладом. Діти найкраще зчитують вчинки, до років шести вони загалом дуже тілесні. Якщо навіть ти гукаєш, а вони не реагують, можна спробувати торкнутися або тихенько показати рукою «сядь». Результату буде більше, ніж від того, коли кричати «сядь-сядь-сядь» безкінечно. А ще вони дуже добре копіюють поведінку батьків, тому власний приклад у всьому – найкраща порада.

Дмитрик уже від року носив мені колготки Дані, хотів допомагати його годувати і перевдягати (сміється – авт.). Ця турбота збереглася і досі, в магазині він завжди бере щось смачне собі і брату. Але все це він робить за нашим прикладом, йому ніхто не каже, що він має допомагати. Я чітко усвідомлюю, що вони обоє мої діти, я ж не народила Дмитра, щоб він дивився за Данею. Якщо треба буде усе життя доглядати Данилка, то це нам, батькам. Я буду вдячна Дмитрику, якщо у них з братом складуться гарні стосунки і він допомагатиме, але примушувати до цього ніхто нікого не буде.

Здається, я ще від народження готую себе до того, що це хлопці, і рано чи пізно їх треба буде умовно відлучити від маминих грудей. От якщо вже починати себе готувати, то десь до 18-річчя я це зможу зробити (сміється – авт.).

Яка ви мама?

Різна. Тут важливо прийняти себе такою, яка ти є. Якщо ти навіть не відповідаєш певним стандартам «ідеальної мами» в силу якихось обставин, то це треба сприймати в собі. Мене колись дуже вибивало з колії, що я можу накричати на Дмитрика. Накричу, а потім думаю, що ж я за мама така!

А потім я це в собі прийняла як факт, який з’являється у відповідь на певну обставину. І в той момент усвідомлення якраз і перестала підвищувати голос! В нас є різні емоції (і хороші, і погані), які треба у собі приймати і проживати. Звісно, що у всьому має бути межа, але придушений гнів ще нікому добра не зробив.

Вчу дітей слухати себе, мати власне ставлення до всього. Також даю простір для дослідження світу, Дмитрик активний хлопець, тому для нього впасти – це прямо як норма. Певно що, якби він біг над прірвою, я б страхувала, але на рівній дорозі його падіння – це його досвід. Я не зможу постійно стелити солому перед падіннями, тому схильна думати, що перестрахуватися від всього неможливо.

Єдине що, я мрію, щоб мої діти з усіма проблемами приходили до нас із чоловіком, щоб могли розповісти нам про все.

Що порадите на самому початку мамам, які тільки зіштовхнулися з подібним діагнозом?

Пораджу шукати мам, які уже проживають цей досвід. Як мінімум, просто подзвонити поговорити з кимось із них. Якщо ви дуже інтроверти чи страшно спілкуватися про це, шукайте групи підтримки у соцмережах. Головне не залишатися з цим наодинці.

Шлях до прийняття довгий і прийняти все до кінця, очевидно, й не вийде. Мене теж часом накриває від того, що могло б все бути по-іншому. Але я знаю, що тоді абсолютно все було б по-іншому, і могло б не статися стільки важливого і цінного, що ми маємо зараз.

Треба просто шукати підтримку. Добре, якщо підтримує сім’я, але якщо не відчуваєте там підтримки, то шукайте її в інших. Можливо, вам навіть не треба буде порад, ви просто виговоритеся і відчуєте полегшення. Іноді секрет в тому, щоб просто бути почутою.

Ну і, звісно, приходити до нас у «Кольорову капустинку», де ми намагаємося в різні способи робити щасливішими і мам, і татів, і дітей.

^{_***
Використання цього матеріалу без дозволу редакції «Таблоїд Волині» заборонене. Авторські права захищені українським і міжнародним законодавством. Під «використанням» мається на увазі повна або часткова републікація цього матеріалу на сторінках інших інтернет-видань (окрім соціальних медіа). Щодо використання матеріалу пишіть на редакційну електронну адресу [email protected].}