Лучанка Юлія Циганкова виходила донечку, народжену з вагою один кілограм. За 6 років життя маленька Саша пройшла безліч терапій, а її батьки вчилися бути їй не тільки мамою і татом, а й лікарями, масажистами, психологами. Зараз дівчинка готується до навчання у школі разом зі здоровими дітками.

Юлія – одна з тих рідкісних людей, які наповнені добротою настільки, що мимоволі запалюють нею всіх навколо. Маленька, тендітна, завжди усміхнена, вона мала б отримати щасливе безтурботне життя. І вона його отримала, тільки от щастя у неї особливе – Сашенька, – йдеться на сторінках тижневика «Сім'я і Дім».

«Ця Крихітка – найсильніша, найдобріша, найрозумніша дівчинка в світі! Ти народилася в цей весняний день і стала частинкою нас! Дякуємо тобі дуже за те, що ти нас обрала!» – саме такими словами привітала Сашеньку мама Юля в день її народження.

Сашенька справді прекрасна і особлива – у неї ДЦП. І ця історія про те, як можна боротися і відстоювати свою дитину всупереч усьому...

[img data=def]16_01_2017_1436090503/2_1492474_10203100980071798_72645095_o.jpg[/img]

ЛІКАР ПОВІДОМИВ, ЩО УСЕ ПОГАНО

Юля розповіла, що Саша є першою і бажаною дитиною. Під час вагітності виникли ускладнення, постійно турбували різні проблеми. На 27–28-му тижні почалися перейми. Лікарі були одностайні: потрібно народжувати. Саша народилася швидко, і її відразу забрали для надання допомоги, аби дитина вижила, адже при зрості 30 сантиметрів дівчинка важила лише 1040 грамів. Невдовзі до Юлі прийшов лікар-неонатолог, який повідомив, що усе погано. Дитинка сама не дихала, були серйозні ураження нервової системи.

– Неонатолог сказала, що я з нею буду мучитися все життя, як з дитиною-інвалідом. А мене хвилювало лише те, чи буде вона жити. На третій день я дійшла до реанімації, гладила ручку Сашеньки і співала їй колискові. Кожен такий візит тривав годину, але це були найщасливіші години мого дня, та й життя взагалі. Я завела щоденник і кожен день писала моїй Саші листи, просила, щоб вона дихала, їла, росла, розказувала, що на неї чекають усі вдома, як ми її любимо, і дякувала за те, що вона така хоробра і сильна. Це були своєрідні молитви, і вони дуже допомагали, – пригадує Юля.
 
На четвертий день Саша почала дихати самостійно. Невдовзі її перевели до спеціального центру для недоношених немовлят. Важила Сашенька 800 грамів. Саме в тій клініці Сашеньку й виходили.

Виписували дівчинку з такими діагнозами: ураження нервової системи, церебральна ішемія, неонатальні судоми, м’язева гіпотомія і ретинопатія. Коротко – пошкодження головного мозку, яке потім дасть важкі наслідки. До року на дівчинку чекали труднощі з набиранням ваги, проблеми з годуванням, масажі, фізіотерапія і постійне медикаментозне лікування.

– Саша дуже відставала у розвитку. У рік ще не сиділа, не повзала, голівку тримала секунд десять, опори не було, і різко підвищився тонус в ніжках. Лікар дав термінове направлення на диспансеризацію в неврологічну клініку, на листку направлення написав «ДЦП» і поставив знак питання. Так ми вперше познайомились з нашим діагнозом, – розповідає мама Саші.

[img data=def]16_01_2017_1436090503/3_14572789_1844923389074089_6458872790367736141_n.jpg[/img]

ВЧИЛИСЬ ДОГЛЯДАТИ ДОНЮ У США

– Були сльози, були безсонні ночі, були стреси, але ми знайшли у цьому сенс життя – допомогти дитині. Ну і що, що такий діагноз? Значить, будемо робити все, прочитаємо всі книжки, вивчимо цю хворобу досконало, знайдемо методи, знайдемо інших мам та будемо опиратися на їх досвід. А потім уже і плакати перестала, бо часу не було нюні розпускати. І чоловік мені дістався найкращий у світі й оптиміст! – ділиться спогадами Юля.

Далі були Трускавець у Козявкіна, войтотерапія в Чехії, московська клініка, акватерапія в Естонії, іпотерапія на Волині, голкотерапія, гірудотерапія тощо. Мама Юля і тато Денис пройшли спеціалізовані курси для батьків, літали в Філадельфію, в Інститути Глена Домана, де їх навчали, як вдома своїми силами лікувати дитину. Також вони пройшли сім курсів у лікаря Копилова, займалися методом Фельденкрайс, йогою, каністерапією із собаками-терапевтами – золотистими ретриверами. І, звичайно, було багато курсів масажів, ЛФК, логопед, остеопат, басейн.

[img data=def]16_01_2017_1436090503/1_977556_10201296641004449_746454375_o.jpg[/img]

– Коли вибираємо якийсь метод – дивимось і на результати, і на реакцію Саші: що їй подобається, куди вона йде із задоволенням або чого боїться і плаче. Коли Саша почала говорити, то стала сама ділитися враженнями і бажаннями, куди хоче йти, який лікар подобається. Наприклад, були великі надії на войтотерапію, але Саша кричала так, що я на це дивитись не могла, кусала руки, виривала волосся, в очах був жах. Хоча метод не болісний. І ми відмовилися від нього, – розповідає Юлія Циганкова.

Остаточно діагноз й інвалідність Саші поставили у два роки: ДЦП, спастична диплегія, затримка психічного і мовного розвитку. Крім того супутні захворювання: косоокість, дисплазія, порушення травного тракту, великий недобір ваги... Проте зараз, дивлячись на Сашу на світлинах, важко здогадатися, що дитина має такі проблеми. З усіх фото на тебе дивиться сонячна, усміхнена, дивовижно красива дівчинка, оточена любов’ю та ніжністю. Вона плаває у басейні з татом, гуляє з мамою, бавиться з молодшим братиком і всюди посміхається!

САША ДОЛАЄ СКЕЛЮ І СТРАХ

Навесні минулого року Саша почала займатися на гірських лижах за канадською програмою. Виявляється, що за цією програмою можна дуже результативно реабілітувати діток з опорно-руховими порушеннями. Тренується баланс, рівновага, дитина починає себе відчувати. Крім того, це дає відчуття того, що ти можеш усе те саме, що й звичайні люди. За кілька тижнів Саша вже стояла і йшла сама на лижах.

А ще за кілька місяців дівчинка самостійно почала ходити, хоч і неправильно, на пальчиках. Уже другий рік Саша з батьками займаються за угорською методикою. Це – метод, який розвиває всі навички, що вже є, адаптує дитину і крок за кроком йде освоєння нових умінь. Тобто робиться все для того, щоб дитина була максимум самостійною і готовою до звичайного життя. Усі заняття проходять у формі гри. Наприклад, одягти шкарпетки, штанці. Це дуже складно для дитинки з ДЦП.
 
 [img data=def]16_01_2017_1436090503/4_15036532_1855646368001791_4942925899244131950_n.jpg[/img]

– Саша на цих курсах навчилася ходити на ортезах, стояти, кидати і ловити м’яч, сама сідати і вставати зі стільця не тримаючись, одягатись і роздягатись, ходити боком, переступати через перекладини, – перераховує Юлія. – Ми також їздимо плавати з дельфінами – це дає нам відмінний результат в емоційному й інтелектуальному плані. Після цих занять Саша стає спокійнішою, розумнішою, покращується мова, краще дається навчання.

Зараз Саші шість років. Вона уже пише, читає, спілкується з татом через скайп сама, без допомоги. А ще – успішно навчається писати прописні літери. І як би дивувалися лікарі, які багато років тому опустили руки і давали невтішні прогнози, коли б побачили, як ця тендітна, але така сильна принцеса підкорює… скелю! Займатися скелелазінням Сашенька почала відносно недавно, але батьки дівчинки сподіваються отримати найкращі результати і від цих занять. Ця програма розроблена для особливих діток і стимулює не лише покращення у фізичному плані, а й подолання страху. І головне, що Саші це дуже подобається!

«Як мені пощастило, що у мене є моя маленька Саша! Моя уже така доросла Саша… Люблю ці худесенькі ніжки! Будемо танцювати і будемо бігати! Будемо ходити разом на манікюр та робити однакові зачіски, купимо червоні сукні, адже червоний колір нам дуже пасує!» – прокоментувала одну з фотосесій донечки мама Юлія.

[img data=def]16_01_2017_1436090503/5_15094259_1856334711266290_1783776331141231124_n.jpg[/img]

Восени дівчинці час іти до школи, і одним з її найбільших досягнень є те, що вона йтиме у звичайний навчальний заклад зі звичайними ровесниками. Тож найбільша мрія Саші та її батьків збувається. Бо сила духу творить дива, особливо якщо нею наділена маленька чорнява дівчинка з неймовірною посмішкою та прекрасними очима!

[img data=def]16_01_2017_1436090503/6_15134751_1855646374668457_5426742286730536152_n.jpg[/img]

^{***
Використання цього матеріалу без дозволу редакції «Таблоїд Волині» заборонене. Авторські права захищені українським і міжнародним законодавством. Під «використанням» мається на увазі повна або часткова републікація цього матеріалу на сторінках інших інтернет-видань (окрім соціальних медіа). Щодо використання матеріалу пишіть на редакційну електронну адресу [email protected].}