Волинянка Уляна Гірук, яка хворіє на спінально-м'язову атрофію, страждає від побічних дій найдорожчого у світі уколу Zolgensma.

Про це повідомила мама дівчинки:

«Знаю, що хвилюєтесь, переживаєте. Я одержала багато повідомлень з запитанням, як Уля. Просимо вибачення, що не виходимо до вас на зв'язок. Трошки розкажу вам про наші справи.

11 жовтня ми одержали Zolgensma. Усе пройшло добре. Уляна почувалась добре. Її нічого не турбувало. Уже наступного дня, ввечері почали проявлятись побічні дії після уколу.

Спокійна і весела Улька, стала плаксивою та капризною. Ближче до ночі почалась часта рвота (що є найчастішою побічною дією препарату). І ось уже другу добу цей стан мучить мою малесеньку дівчинку....

Вона нічого не їсть, лише п'є водичку. Уляна постійно під наглядом спеціалістів.

Тому було вирішено під'єднати Уляні крапельницю (аби не було зневоднення). Уляна терпеливо усе переносить.

І після кожного наступного приступу рвоти, своїми наповненими слізьми оченятами дивиться на мене... Дивиться і ніби просить маминої допомоги...

І їй знову під'єднують крапельницю... Я роблю усе, що від мене залежить, бо точно знаю - Ми впораємось !!! Ми вистоїмо !!!

Ми разом подолаємо усе !!! Вона ж моє ВСЕ.

А поки – так, пробачте за сумний пост».