Останній день лютого – Міжнародний день рідкісних захворювань

Щорічно в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Його мета – підвищити обізнаність про рідкісні захворювання і покращити доступ до засобів їх лікування.

«Таблоїд Волині» хоче нагадати про цей день і волинянам та подякувати усім батькам, волонтерам і добродіям, які не відвернулися від дітей, а подарували їм можливість рости в оточені турботливих та люблячих людей.

Сподобалось

З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS найрідкісніший день в році – 29 лютого – офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань (Rare Disease Day). У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого.

Цей день став щорічним інформаційно-просвітницьким заходом, що традиційно проводиться в останній день лютого. Його мета – привернути увагу громадськості до проблем людей, хворих на рідкісні захворювання, а також підвищити обізнаність про рідкісні хвороби і їх вплив на життя людей.

Незважаючи на різні симптоми і наслідки рідкісних захворювань, проблеми більшості хворих, у яких вони спостерігаються, схожі. Це недоступність правильної діагностики, запізнення з постановкою діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду.

Сподобалось

Рідкісні захворювання є в кожній області медицини. Приблизно 80 відсотків з них мають генетичну природу. Всього ж, за оцінками експертів, в світі налічується близько 5-7 тисяч небезпечних для життя рідкісних захворювань. Серед них зустрічаються досить екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі – 30 випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше. Є й ті, що зустрічаються частіше: муковісцидоз, гемофілія, різні форми злоякісних захворювань, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона та інші.