^{Текст: Ольга МАГАС}

^{Фото: Ірина КАБАНОВА}

Я завжди була переконана, що випадкових зустрічей не буває. І знайомство з Іванною Сохою, керівницею громадської організації «Кольорова капустинка», стало ще одним доказом цієї істини. Спочатку була ідея просто написати статтю про діяльність спільноти мам, дітки яких мають діагноз ДЦП. Але потім нам захотілось почути історії цих жінок, які діляться своїм особливим багажем життєвого досвіду.

Це – історії про силу духу і моменти слабкості, про важкі рішення і постійну віру, про соціальну адаптацію та внутрішню боротьбу… А ще – про надзвичайну, глибоку, віддану і всеохопну любов до своїх дітей!

Перед вами розкриються красиві, енергійні та впевнені в своїх силах жінки. Жінки, які здатні перевернути світ, здійснити неможливе і довести всесвіту, що віра у власну дитину дійсно творить чудеса!

Просто почитайте, надихніться і почерпніть море позитиву від цієї материнської мудрості. А ще – погляньте на свої життя з іншого боку, бо ми впевнені, що ці історії не залишать вас байдужими і покажуть речі, на які раніше не звертали увагу.

Читай також: МОТИВАТОРИ: ОЧІЛЬНИЦЯ ГО «КОЛЬОРОВА КАПУСТИНКА» ІВАННА СОХА

Надія БРУЯКА: «Нам довелося вчитися повністю жити заново. І виявилося, що життя триває, і воно чудове!»

Я – мама 13-річної дівчинки Улянки з діагнозом ДЦП. Маю ще одну донечку, якій рік.

Улянка взагалі у нас мала бути Властою, але оскільки народилася на три місяці раніше необхідного терміну, якраз в день Уляни, то й вибрала сама собі ім’я. Хоча вагітність проходила чудово, я почувалася добре, та в один момент розпочалось відшарування плаценти. Тож донечка з’явилась на світ на шостому місяці вагітності з вагою всього лише 700 грамів. І це взагалі диво, що вона вижила. На жаль, внаслідок настільки ранніх пологів маємо такий діагноз.

До року ми бачили, що щось не так, що дитинка відстає в розвитку, бо вона не сиділа, погано набирала вагу і не повзала. Але лікарі нас заспокоювали, що це просто глибоко недоношена дитинка. Ми сподівались, що Улянка ще наздожене своє, тому діагноз ДЦП став для нас страшною несподіванкою. Коли донечці виповнився рік, після численних аналізів і МРТ ми просто отримали папірець, на якому було вказано – дитячий церебральний параліч.

Це був крах! Взагалі поведінка медиків була некоректною. Мені дали довідку, в якій вказано багато діагнозів, і я всі ці слова читаю та не розумію. Тобто тобі вручили в руки заключення, а що робити далі, як із цим жити, куди звертатись ніхто не пояснив…

Нам довелося навчатися повністю жити заново. Ми взагалі не вірили, що з цим можна жити. А потім виявилося, що можна і щасливо.

На початку найбільші труднощі виникали з величезним почуттям провини. Спершу – що народилась така дитина, потім перед родичами за те, що народила таку дитину, а потім за те, що щось неправильно зробила, не до тих лікарів пішла… Почалось таке собі перемотування стрічки назад з думками, що можна було б до іншого спеціаліста піти або інші методи використовувати. Тобто зародилось таке глибоке самоїдство…

Плюс всі родичі плакали, і я розуміла, що не лише для себе підтримки немає, а ще й інших треба заспокоювати. Підтримував чоловік, але в перші роки ми просто якось паралельно боляче переживали цю ситуацію. Вже пізніше, коли ми навчилися справлятися зі своїми емоціями, почалась надійна взаємопідтримка.

Якщо говорити про побут, то найважче було з тим, що ти повністю прикутий до своєї дитини. Ти не можеш ні на кого її лишити або ж увімкнути мультики і кудись піти чи в садочок віддати. А ще неврологічні дітки не сплять. У нас теж була проблема з цим, ми спали по 2-3 годинки, поки з часом все не налагодилось.

Насправді Улянка є щасливою! Коли ми йдемо з гостин, то вона вважає, що за нею всі плачуть і обіцяє всім повернутись. А ще вона всіх лікує. Мій тато переніс інсульт, то вона йому руку масажує. Улянка хоче всім допомогти. У неї є свій світ і своє напрочуд позитивне бачення. Вона впевнена, що в неї буде багато хлопців, бо не має сумнівів, що може комусь подобатись. Хоча як таких друзів у неї немає. Її друзі – це батьки.

Донечка навчається на індивідуальній формі, вчителі приходять до нас додому. Для Уляни це справжнє свято! Вона мене відразу виганяє, бо я краду в неї час, який треба витратити на уроки. Дуже любить творчість, вірші вчити.

Улянка дуже співчутлива, переживає, коли хтось плаче. Обожнює з ранку й до вечора слухати різні історії. Може навіть цілу ніч не спати, якщо в тій історії хтось впав чи комусь болить. Також любить тварин. У нас в «Кольоровій капустинці» проходять заняття з каністерапії, де дітки займаютьяя з лабрадором Пушею. То Улянка цього песика теж обожнює.

Коли я була вагітною другою донечкою, Улянка  дуже чекала на сестричку і навіть ім’я їй вибрала. Правда, коли Даринка народилася і стало очевидно, що їй необхідно приділяти багато уваги, то Улянка сказала: «Народи її назад» (смієтья, - авт.).

Вона не розуміє до кінця всіх своїх обмеженостей, поки не трапляється людина, яка їй хоче це пояснити.  А з таким я постійно зіштовхуюся.

Мене дуже дратує оці постійні зітхання про те, якою важкою є моя жіноча доля або ж коли починають розповідати, що це кара за мої гріхи чи провини роду. Тут ти намагаєшся зберегти якісь залишки сили душевної, а в тебе її відбирають ось цими зітханнями чи порадами.

Якщо чесно, я досі не можу ходити на дитячий майданчик, бо є дуже вразливою і це для мене завжди випробовування. Мами часто різко забирають своїх дітей від нас і це відчутно. Інші діти завжди запитують: «А чому така доросла дитина на візочку?». І от відповіді мам – це шок. Наприклад: «Дівчинка не слухалася і вона наказана» або «Дитинка-калічка»… Дуже багато некоректних висловів чую. Те, що діти запитують, – це нормально, а ненормальні оці пояснення…

Ну і якщо говорити про труднощі побутові, то, звісно, важко з пересуванням по місту. Навіть на переході біля «Там-Таму» високі бордюри, а візок важкий, тому проїжджати ним певні ділянки дуже важко.

Я би всім мамам, які мають таких особливих діток, радила наважитись на другу дитину. Це зі свого досвіду. У нас різниця між донечками 11 років і я десь жалкую, що так довго наважувалася. Психологічно тобі стає легше, коли знаєш, що ти можеш народити ще й здорову дитину.

І ще я би рекомендувала спілкуватися, не закриватися в собі, бо коли ти лишаєшся наодинці зі своїм горем, то це страшно. Коли ж ти ділишся ним з іншими, воно вже не таке інтенсивне, не таке болюче. Моє життя змінилося після того, як я почала спілкуватись з іншими такими ж мамами.

Наталія ГРИСЮК: «Особлива дитина – це така любов, яку не завжди знайдеш серед здорових людей»

Моєму синові Владу 16 років. Це доброзичливий, позитивний, веселий хлопчик. Діагноз ДЦП йому поставили у Києві у два з половиною роки. До того, «спеціалісти» Луцька ставили парапарез, призначали масажики, вітаміни і жодного слова про те, що варто в таких ситуаціях бити на сполох і починати лікування з перших місяців життя дитини, ми не почули. Влад – наш первісток, і зрозуміти, що щось іде не так в розвитку було непросто, адже візуально проблем видно не було і до певного віку дитина розвивалась в нормі. На жаль, і в подальшому нам не трапились такі спеціалісти, які б послідовно вели дитину від початку і професійно радили, як покращувати фізичний стан. От супутні професіонали були хороші: логопеди, вчителі... А зі спеціалістами по неврології і ортопедії так не пощастило.

Про проблеми ми знали, ще коли Влад був в утробі. На УЗД ставили гідроцефальний синдром, розширення шлуночків головного мозку. Лікар лякав, що дитина буде з великою головою, ще якісь страшилки... Проте наш любий Влад народився шляхом кесаревого розтину через надто коротку пуповину, але рожевощокий, красивий, пухкенький, з 8-ма балами по шкалі Апгара і абсолютно нормальною голівкою, всі прививки отримав. Після пологів медсестричка при випадковій зустрічі, заглядала мені у візок: «Хто ж там народився?» і дуже охала, ахала, що такий гарний хлопчик.

Спочатку Влад розвивався непогано: тримав голівку, сидів, сказав перші слова, повзав, навіть став на ніжки, а от ходити ніяк не міг навчитися. І після півтора року це було геть недобре. Лікар-невролог так і приписувала нам масажики, вітамінчики... Ми, звичайно, все виконували, у сина була гарна розтяжка, мякенькі м’язи, ніякої спастики, з нею ми познайомились значно пізніше, але самостійно ходити все одно не міг.  Стурбовані станом дитини, з власної ініціативи, шукаючи знайомих спеціалістів, які б нам виписали направлення на профільний центр в столиці, ми рушили до Києва, де почули діагноз з трьох букв, які нам абсолютно ні про що не говорили.  Тому наляканими не були.

Один з моментів, який закарбувався в пам’яті через озноб по тілі і легкий шок, це коли після перевірки на КТ мозку дитини, чоловік, замість того щоби сказати, що у правій скроневій ділянці невеличка киста, після розмови з лікарем повідомив мені, що в дитини немає частини мозку. Така плутанина налякала не на жарт.  

Після встановлення діагнозу інформацію про хворобу прийшлось вивчати на просторах інтернету, ознайомлюватись про все, що є в Україні  та за кордоном для лікування та реабілітації діток з ДЦП, і що є доступним для нас. З тих пір почали кочувати по реабілітаційних центрах, жити по два-три тижні в різних містах в надії поставити дитину на ноги. Москва, Київ, Одеса, Трускавець, Євпаторія, Севастополь... І так по колу: трохи вдома, трохи по світу...

2

Нам пощастило з чоловіком, що ми досить стресостійкі, активні, сприймаємо ситуацію такою, яка вона є, без сліз та розпачу. Тим більше, що любий наш син – милий та потішний малюк, і на той час ще й маленька доня (бо різниця між дітьми 2 роки), тішили і радували нас своїми здобутками та розвитком, просто в різному темпі. Переживали ми з чоловіком кожен по-своєму, десь глибоко-глибоко всередині, не даючи собі жодного шансу на слабину, принаймні назовні.  Компенсували свій внутрішній біль активним пошуком того, що може дитині допомогти, величезною зайнятістю, покупкою різноманітних розвивальних занять та книжок.

Найбільші труднощі виникли з пошуком хороших спеціалістів по лінії неврології та ортопедії. Прогнозів ніяких, чіткого довготривалого плану реабілітації також ніколи не було. Експерименти рекомендаційного характеру: «А, може, попийте ось такі ноотропи?», «А, може, поколіть такі?»... Ефекту – нуль від жодних. Роками оглядають, дивляться, а потім – бац... рекомендовано оперативне втручання, підвивих стегна.  А це ж процес не швидкий, можна розгледіти на безкінечних рентгенах і попередити заздалегідь, виконуючи певні рекомендації ще з маленького віку. Батьки не можуть цього знати, а ортопеди не вважають за потрібне про це попередити – операція завжди вигідніше консервативного лікування. Ці операції, а їх було три протягом декількох років, – це чорна смуга нашого життя, найважчий період, який власне і поділив життя на «до» і «після». Якщо до цього дитина спиралась на ноги і стояла біля опори, могла йти з підтримкою по сходах й на одному з курсів реабілітації навіть пройшла 10 кроків одним махом від опори до опори, і ми ще мали якусь мрію і надію, то після вже дитина на ноги встати не змогла й не може по сей день, пересувається на активному інвалідному візочку. Викривлення тазу, а звідти сколіоз – післяопераційні бонуси. Оце страшно. Особливо, знаючи, що всі рішення по реабілітаціях  і операціях доводиться приймати самостійно. Вишукувати методики, спеціалістів, кошти, йти таким шляхом, а не іншим в лікуванні – рішення лише на плечах батьків. Чи були всі рішення правильними – поняття не маю. Чи можна було не оперувати – не факт, при вивихові стегна в дитини могли би бути дикі болі, знаю і такі випадки.

«Можливо, треба було наважитись на якісь інші кроки? Чи все зроблено правильно і в достатній мірі?» – ці думки стали приводом до появи якогось комплексу провини, хоча я присвячую всю себе дітям та родині. Я працювала на гарній роботі і гарній посаді, але в якийсь момент мені стало шкода витрачати безцінний час мого життя  на папірці чи робочі моменти, які глобально не мають сенсу взагалі. Наша сім’я тріщала від перевтоми, біганини, купи обов’язків і відсутності вихідних. На чаші терезів між кар’єрою та дітьми переважило останнє. Зізнаюсь, перший час була певна туга, проте на сьогодні ні секунди не жалію про свій вибір. Діти одночасно пішли в школу, донька – в звичайну, а син – в НРЦ на індивідуальну форму навчання. І тут їм знадобилась моя повноцінна допомога: навчитись вчитись та різнобічно розвиватись.  

На сьогодні результати вражаючі, і є чим пишатись: донька – розумничка, відмінниця, староста, спортсменка, з величезною кількістю нагород, смачно готує, допомагає; синок  надзвичайно виріс в інтелектуальному плані, здійснив помітний стрибок у розвитку. В початковій школі був найулюбленішим учнем, бо настільки обожнював вчитись, що всім учням його ставили у приклад. Влад і до сьогодні любить книги, розвиваючі завдання, старанно робить уроки в міру можливостей. Звичайно, все з моєю допомогою. Влад навчається по спрощеній програмі, йому потрібен особливий підхід, вміти доступно та цікаво подати інформацію. Він не може повноцінно говорити, проте легко і невимушено спілкується своєю вигаданою мовою з тих слів та звуків, які йому вдаються, все решта показує руками, має на планшеті допоміжну розмовну програмку, яку легко вивчив і вільно користується. Якраз пригадую, думала, як же привчити дитину користуватись комп’ютером, адже мишка та клавіатура трохи для нього складні у користуванні. І тут вигадали сенсорні екрани! Влад методом тику навчився користуватись і телефонами, і планшетами. Тепер зависає у гаджетах.

Підписався на кулінарного блогера, стежить за ним, підіймає рейтинги, передивлюючись рецепти по мільйону разів. А все тому, що й сам любить попоїсти. Для сина приємно готувати – він так ахає, охає, гладить живота, ням-нямкає, прицмокує, що просто неможливо відмовити у їжі, хоча через брак руху має трохи зайвої ваги.  Влад дивиться  й політичні шоу, новини, різні відеоприколи, ну і мультики, звісно... А ще обожнює  транспорт! Можемо їхати куди завгодно, лиш би рухатись! Намагаємось всіляко розвивати дітей, в тому числі й подорожами, щоб вони побачили вживу і літаки, і потяги, і кораблі, море, інші країни...

Якщо говорити про побут, то вдома синові найпростіше, він вільно пересувається по квартирі, підтягується за стіл за допомогою рук, треба лише трохи допомогти. Важко лише піднімати на руки, а протягом дня є така потреба. А от вийти на вулицю значно важче, потрібно зносити і заносити на руках з тих клятих 10 сходинок, що є у нас практично в кожній багатоповерхівці міста. І пандус настільки крутий, що легше винести дитину на руках, ніж мати щастя перекинутись разом з ним та візком. По місту якісь зрушення трохи відбуваються в плані доріг, але все одно з візком їхати непросто – то ями, то височенні бровки. Тому я не дуже люблю гуляти; виїздимо просто на цілий день за місто, коли є така можливість. А найбільша неприємність в нашому місті – це відсутність доступного транспорту для візочників.

Стосовно оточення, мені ніколи не траплялись люди з негативом до дитини на візочку. Траплялись байдужі. Іноді неприкрито допитливі з виряченими очима. А найбільше зустрічались співчутливі і добрі. Бувало, діти могли щось крикнути невиховане в сторону Влада, але то більше він незнання. Серед друзів у Влада лише дітки з таким самим діагнозом.

Наш син дуже класний і потішний, смішний та бешкетний, веселий і позитивний.  Вся родина його дуже любить! Він обійме, поцілує, пошкодує, якщо треба. Об'єднає родину для спільної гри та повеселить, бо має завзятий сміх і любить жартувати.

1

Так, наше життя дещо інакше... В чомусь обмежене, в чомусь багатше.

Мамам особливих діток я раджу знайти своє коло спілкування. Довгий час у мене такого не було і я все вишукувала в інтернеті, куди їхати, що робити. Насправді, уся корисна і потрібна інформація передається через мам. І найкращу підтримку можна знайти лише в тих людей, які переживають те ж саме. І в жодному разі не слухайте оцих «професіоналів», які будуть казати, що ваша дитина не матиме шансів, не зможе вчитись чи ще щось подібне. Що дитина зможе чи не зможе – не головне, головне, що ви зможете зробити кожен її день щасливим, а вона – ваш, бо наповнить все неосяжною любов’ю і вірою в вас. Ніколи не опускайте руки!  Особлива дитина – це така щира любов, яку не завжди знайдеш між здорових людей.

Ірина УШЛОВА: «Було важко в тому плані, що життя поділилося на «до» і «після»

Нашому Тимофійкові 3,5 рочки. Зазвичай такий діагноз, як у нас, ставлять після року. Однак ми фактично майже з народження синочка були готові до всього. Ще під час перебування в неонатальному центрі по тих симптомах, що прослідковувались, нам повідомили, що щось не так.

У мене ж була внутрішня впевненість, що це – моя дитина і якою б вона не була, ми будемо її любити і будемо сприймати її такою, якою вона є. І будемо займатися нею, чого б то не вартувало. Тому вже в місяць я готова була боротися за його повноцінне життя, їхати шукати якогось лікаря, який би сказав мені, що робити, аби моя дитина була такою, як всі.

Звичайно, психологічно було важко в тому плані, що життя поділилося на «до» і «після». Ти пристосовуєшся жити по-новому, вчишся отримувати задоволення від того, як живеш. Вчишся спокійно сприймати погляди людей, які не те, що зневажливо ставляться, а просто не знають, як себе поводити і що говорити. Нас, наприклад, маленькі діти приймають гарно, у них ще немає того, що їм часто нав’язують батьки та суспільство. Наші дітки не знають, що вони якісь не такі. Вони просто хочуть гратися, спілкуватися з ровесниками. Просто раніше, мені здається, особливих діток батьки приховували, соромилися їх. Зараз до них трошки по-іншому ставляться, з розумінням. Люди починають розуміти, що ці дітки не винні в тому, що вони такі.  

1

В побуті важко те, що ти постійно прив'язаний до дитини, вільний час маєш тільки поки він спить зранку і вночі, вдень ти постійно зайнята.

Наш Тимофійко – такий собі маленький провокатор (сміється, - авт.). Але дуже добре, що, в силу свого характеру він такий є, тому що дитина з певними обмеженнями мусить відстоювати себе і свої права. Якщо йому щось потрібно, він візьме це будь якою ціною. Можна часом з ним домовитися, але якщо він щось не хоче робити, то ти його ніяк не змусиш.

Матерям особливих діток перш за все раджу не закриватися в собі, тому що спілкування з такими ж мамами, дає багато ресурсу для того, щоб зрозуміти і прийняти ситуацію. Ти отримуєш багато корисної інформації та розумієш, що робити, куди йти і в якому напрямку рухатись. Ми багато їздимо і за три роки вже пройшли більше 14 курсів реабілітації. І оці мами, з якими перетинаєшся під час цих поїздок, просто транслюють тобі позитив. Вони знають, заради чого їздять, бачать досягнення і налаштовують інших на хороше.

Мар’яна ГУЗЮК: «Ми з чоловіком постійно приходили в реанімацію і казали: «Софійко, ти борець! Борись!»

Нашій донечці Софійці – 5 рочків. Вона в нас народилася на 30-му тижні вагітності з вагою у 990 грам. Хрестили ми її в реанімації…

Після неонатального центру нас виписали і ми приїхали додому, впевнені, що все добре. Коли ж через два місяці пішли до лікаря, то почули, що дитина не розвивається.  Діагноз нам поставили десь у 10 місяців, коли ми вже втретє лягли в неврологічне відділення. Почувши діагноз, я повністю не усвідомлювала, що відбувається, у мене не було розуміння подальших дій. Я була впевнена, що дитина буде розвиватися, просто із затримкою. І вже, коли Софії виповнилось три роки, прийшло усвідомлення, що це таки ДЦП, що дитина не ходить, не розвивається на свій вік...

Було важко психологічно. Полізли дурні думки на кшталт: «А що люди скажуть?». І тільки коли ми почали спілкуватися з іншими мамами, коли пішли в реабілітаційний центр, тоді лиш почалася свідома боротьба за долю дитини, за її розвиток.

Коли вона ще малесенькою лежала в реанімації, ми з чоловіком постійно приходили туди і я завжди казала: «Софійко, ти борець! Борись!». От їй вже 5 рочків, і в неї дійсно характер борця. Вона знає, що є сильною і що доб'ється свого.

1

У побуті найважче – це пересування. Було, що у нас два місяці не працював ліфт, а візок дуже важкий і кожен вихід на якісь заняття чи в садочок – це спускання з п'ятого поверху і піднімання на п’ятий поверх. Зараз ми ходимо на плавання, в садочок, на іпотерапії на конику каталися. Ну і постійна реабілітація – Київ, Львів, Одеса.

Ми намагаємося частіше десь виходити, виїжджати, щоб Софійка спілкувалася з іншими дітками і зі здоровими дітками. Інколи я помічала косі погляди від дорослих, але дітки, які вперше бачать Софійку, підходять і запитують, чому вона не ходить. Вже при другій-третій зустрічі вони її сприймають як звичайну дитину.

Наша Софія – дівчинка з характером, дуже життєрадісна. Будь-які труднощі вона зустрічає з усмішкою. Вона маму з татом навчила радіти кожній дрібниці. Донечка радіє будь-якому подарунку, будь-якій іграшці, будь-який книжечці і цього навчила нас. Вона весела, дуже любить співати і обожнює піцу.

Мамам таких діток, як у нас, я раджу в першу чергу не закриватися в собі і в своєму соціуму, починати спілкуватися з іншими, десь виходити. Повірте, якби я свого часу не пішла в реабілітаційний центр, не зустріла мам, з якими ми зараз спілкуємося, то не знаю, чи справилася б. Я почала відкривати себе, у мене з'явилася впевненість в своїх силах.

І ще – дуже важливо вірити в свою дитину і в свої можливості!

Світлана КОСИНЕЦЬ: «При всіх проблемах медичного характеру я не можу назвати нас нещасними батьками і не можу назвати нещасним сина»

1

Нашому сину Максиму вісім років, і цьогоріч ми плануємо йти в школу. Народився Максим у 30 тижнів, тому відразу було зрозуміло, що у нас будуть проблеми. Ми довго лежали в реанімації. Пізніше певні проблеми стали очевидними. Наприклад, коли інші дітки вже мали тримати голівку чи сидіти, ми цього ще не робили. Але думали, що все ще наздоженемо.

Діагноз нам поставили у 11 місяців. В кабінеті були присутні наш невролог, знайома медсестра і тут заїжджий спеціаліст, до якого ми потрапили на прийом, каже: «ДЦП». Це був шок! Таке враження, ніби в тобі все опустилося. Я виходжу з кабінету і запитую в нашої невролога, як же ж так? Відповідь була, мовляв, так буває. Вона, виявляється, підозрювала цей діагноз, але думала, що ми «вигребемось».

1

Найбільше труднощів було зі співставленням власного життя із життям дитини. Ми, в принципі, швидко оговтались, бо і до того мали насичений режим: масажі, лікування і тому подібне. Тож особливо нічого не змінилося, просто раптом стало зрозуміло, що всі твої очікування на хороший результат за місяців п’ять-шість розтягуються на роки…

Важко було перебудуватися на новий графік життя. Для того, щоб мені вдома щось зробити, я або встаю о 5-й ранку, або лягаю в першій ночі. З сином мені зробити все складно. Якщо є якась робота, яка «горить», мені доводиться телефонувати батькам, і вони у телефонному режимі його забавляють: казки можуть розповідати, щоб він полежав, послухав. Максим не хоче чекати, поки я приберу, приготую їсти, чи ще щось зроблю. У мене має бути все налаштовано так, щоб він якого якомога менше чекав. Якщо ми з чоловіком вдома вдвох, то хтось один повністю займається сином. У нас немає такого, що ми один одному можемо допомогти.

У побуті також важко те, що ми, на жаль, не маємо всіх тих засобів, які можуть допомогти полегшити пересування по квартирі. Також якщо ми щось забули купити в суботу чи в неділю, то придбати це протягом тижня – велика проблема. Не завжди можна з ним заїхати візком туди, куди потрібно. Особливо важко з аптеками: специфічний запах, білі халати – і дитина, відповідно, плаче й не дуже хоче туди заходити.

А ще у мене повністю змінився стиль одягу. Я сама – педагог, тож до вагітності моя шафа була наповнена сарафанами, сукнями, блузками. Тепер у мене в пріоритеті джинси і футболки. За останні два роки я жодного разу не взула підбори. Сукня – це якийсь дуже парадній вихід. У мене зникли всі сумки, зате з'явилося декілька рюкзаків. Я зараз вийшла на роботу, і навіть якщо зранку в мене з'являється думка одягти сукню, то я починаю згадувати, що мені треба Максима завезти в басейн, з басейну – в садок, в садку його переодягти, звідти галопом полетіти на роботу, з роботи назад в садок, а потім пішки додому. І сукня не одягається…

1

У мене дуже обмежилося коло спілкування. Навіть не в силу того, що від нас відвернулися, бо в нас особлива дитина, а в силу того, що у нас немає часу на це все. Для того, щоб вийти кудись за межі дому, мені потрібно підлаштовуватись під чоловіка, тобто я з ним маю це погодити як мінімум за день-два, а він, відповідно, повинен це все погодити в себе на роботі і переробити свій графік. Якщо мами здорових дітей це можуть зробити спокійно, то в мене будь-який вихід за межі оселі – це ледве не підписування дозволів у різних інстанціях. Друзі інколи запрошують на каву, але я розумію, що навіть якщо візьму його з собою, а він у мене любить такі заклади і буде там мовчки радісно сидіти, то це буде не кава. Це буде зайва напруга. Та й спуститися та піднятися на четвертий поверх без ліфта дуже проблемно, якщо у тебе візок 23 кг і дитина 25-27 кг. Тому, якщо ти вибираєшся з дому, то плануєш, що за цей похід ти маєш встигнути зробити все.

Буває, що діти підходять запитати, чому такий великий хлопчик у візочку. Але, фактично, часу щоб вибратись на дитячий майданчик чи прогулянку в нас немає.

Максим дуже впертий і якщо вирішив щось, то так і зробить. Ти його не підкупиш ніякими цукерками,  ні обіцянками. На нього це не діє. Він любить компанію, любить займатися, щось нове вчити. Улюблене наше заняття – вилізти татові на коліна і дивитись разом футбол. Також Максим дуже любить читати. Книжки – це наше все! Його бібліотека сьогодні вже приблизно така ж, як моя. А ще він любить смачно поїсти, йому подобається ходити в кафе, піцерії. Був період, коли можна було його підкупити цим, наприклад, ми йшли в поліклініку до лікаря, пообіцявши, що після того підемо на піцу.

Максим у нас дуже емоційний. У нього стрімкі переходи від сліз до сміху, від сміху до образи.

1

При всіх проблемах медичного характеру я не можу назвати нас нещасними батьками і не можу назвати нещасним сина. Так, у нас є купа проблем, купа всього того, що не вкладається в рамки життя для більшості людей. Але, тим не менш, це життя, до якого ми можемо підлаштуватися.

Мамам особливих діток хочу побажати не гризти себе, відсторонитися від думки, що причиною того, що сталося з вашою дитиною, є ви. У нас суспільство дуже «добре» і вміє говорити про різні «бумеранги» і кару Божу. Ви маєте зрозуміти, що як мама, ви ні в чому не винні. І от коли ви цей момент переживете, то просто починайте рухатися і щось шукати. Особисто нам офіційна медицина нічим не допомагала. Більше допомагав досвід інших мам. Я не можу сказати, що лікарів не потрібно слухатися, але інколи наші батьки знають набагато більше і можуть підказати шлях, про який медики не згадують… 

Олеся МАЛАХІВСЬКА: «Я просто знайшла сили, сама в собі повторюючи, що в мене є діти, вони потрібні мені, а я потрібна їм. От від цього і відштовхувалась»

1

Нашій Ангеліні 4 рочки. Це моя третя дитинка, маю ще двоє старших діток – восьми і семи років. Ангеліна народилася на 31-му тижні вагітності. Через інфекцію лежали в реанімації, потім у неонатальному центрі. Коли виписувались, я запитувала у лікарів, чи все добре, чи нормально розвивається дитинка,чи можемо ми проходити вакцинацію. Мене переконували, що дитина здорова і все нормально. З трьох місяців ми робили донечці масажі, однак у п’ять місяців вона ще не тримала голівку. Я вже на той момент бачила, що щось не так, що дитина відстає у розвитку. А в дев’ять місяців у нас почалися судоми…   

Ми потрапили в обласну лікарню, де мені сказали, що «у вас така важка дитина, ви, напевно, не займалися нею». Я доводила, що займалася, що ми проходили ЛФК, робили масажі, зверталися до спеціалістів, але всіх «собак» спустили на маму. На жаль, це поширено в нашій медицині, тому що хвора дитина, крім батьків, нікому більше не потрібна. У нас дуже мало лікарів, якій будуть брати відповідальність за таких діток. 

2

Зараз нам 4 роки, Ангеліна вже почала перевертатися, правильно ще не сидить, але все одно робить спроби, вже повзає на четвереньках. Я її ставлю, і вона навіть трошки стоїть. У нас іде затримка мови і дивує, коли один спеціаліст говорить, що в неї інтелект збережений, інший переконує, що у неї присутня розумова відсталість…

Дякуючи тому, що я потрапила в реабілітаційний центр «Пролісок» і познайомилася з іншими мамами, то вникла у «сарафанне радіо», де мама мамі радить, куди краще піти і звернутися. З того часу наш розвиток пішов набагато швидше і набагато успішніше. Я вже просто перестала звертати увагу на ті всі діагнози. Зараз я знаю свої дії, знаю свою дитину і більш-менш орієнтуюся у всій інформації, бачу інших діток і вже навіть на інтуїтивному рівні знаю, куди далі рухатись.

З побутом нам нелегко. Ми живемо на третьому поверсі. Щодня мені треба зварити, прибрати, а дитина в мене не ходить, її потрібно забавляти. Проблемно, що вона нормально не стоїть. Елементарно, щоб її покупати – це ціла пригода, через яку моя бідна спина вже дає про себе знати.

Так само важко і з прогулянками. Я її на руках зношу донизу і, слава Богу, що наш візок в під'їзді ще ніхто не вкрав. Ми від всього серця дуже вдячні нашим сусідам за те, що вони входять в положення, і візочок ніхто не зачіпає, бо я навіть не уявляю, як би його з дитиною витягувала на третій поверх щодня по кілька разів.

Щодня, окрім у спеціалістів, з дитиною потрібно займатися вдома. Для цього потрібно виділяти не тільки час, а й місце. У нас же квартира маленька, двокімнатна, в якій живе п'ятеро людей…

Хоча я вже якось звикла, за чотири роки увійшла в ритм. Психологічно було важко. У мене вже підростало двоє діток, молодшій було три рочки. Так вийшло, що я після університету пішла в декрет, потім в другий декрет, і вже хотіла виходити на роботу, будувати якусь кар’єру. Влітку вже навіть планувала везти дітей на море за ті гроші, що на новій роботі зароблю (сміється, – авт.). А тут дізнаюся, що вагітна. Звісно, це був шок, було несприйняття від рідних, бо і фінансова ситуація тоді була важка. Але я все ж таки вирішила народжувати.

Вагітність проходила важко. Ускладнювало ще й те, що було ще двоє маленьких діток. Вони у мене в садочок не ходили, тож я їх сама возила в маленьку школу. Нелегко було, коли в одній руці чотирирічна дитина, в другій – трирічна, і тут ще й такий великий живіт. А треба зайти та вийти з маршрутки, за ними побігти. В якийсь момент мене з високим тиском поклали на збереження, і фактично на рівному місці розпочалася кровотеча, далі кесарський розтин…

Наше життя просто розділилося. Тобто в тебе були якісь свої плани, сподівання, а тут потрібно все починати спочатку. Коли Ангеліні виповнився рочок-півтора фізичний розвиток пішов, а психічного не було. І тільки в два рочки я почала усвідомлювати всю важкість ситуації. Дитина була «дика». Я ніби і займалася з нею, і до спеціалістів ходили, а результатів особливих не було.

У Ангеліни характер татовий. Вона така дуже вперта. Ми до психолога тільки в двері заходимо, дитина вже кричати починає. І цілу годину заняття кричить так, що чує весь поверх. А вже як бачить, що йдемо на вихід, різко заспокоюється.

Вона любить дивитися мультики, гуляти і слухати музику. Все інше не подобається. Ще дуже сподобалися заняття з кониками. Це таке щастя для неї було! Ми також ходимо в басейн, вона дуже любить плавати. 

Психологічно важко розповідати знайомим про свої проблеми. Люди по-різному на нас реагують. Я вже просто навчилася спокійно це сприймати. Відкритої агресії, звичайно, немає, але буває, що люди дуже пристально і довго дивляться. Наприклад, був випадок, коли ми вийшли в двір, а там дуже гарно розквітли вишеньки. І я захотіла пофотографуватися з старшими дітьми і з Ангеліною. Вийняла її з візочка, щоб зробити кілька фото. То якась мама стояла, мабуть, хвилин двадцять за нами спостерігала (сміється, – авт.).

Особливої підтримки в мене не було. Чоловік якось сам по собі це все переживав. Мене втішали, мовляв, все буде добре, чого ти переживаєш. Але від цих фраз легше не ставало, бо я розуміла, що насправді добре не буде. Я просто знайшла сили, сама в собі повторюючи, що в мене є діти, вони потрібні мені, а я потрібна їм. От від цього і відштовхувалась.  Звісно, бувають ще такі моменти, що піду собі поплачу…

Мені дуже допоміг психолог. В реабілітаційному центрі була школа матері для нас, де наші вихователі організовували зустрічі з психологом. На першому занятті сиділо четверо чи п'ятеро мам, і кожна почала розповідати свою історію. Інші мами говорили нормально, а я починала плакати. Оцей біль нарешті почав нормально виходити. І на другому, і на третьому занятті я ревіла. Перестала плакати лише з п'ятого чи шостого заняття.

Вже зараз в силу власного досвіду мамам особливих діток я раджу не втрачати час, робити щось при найменших підозрах, шукати приватного психолога, тому що наша медицина недолуга. Мені цього ніхто не казав. Тільки потрапивши у оточення таких же мам, я почала вникати в те, що з моєю дитиною, і робити правильні кроки.

Ярослава ХАРИЦЬКА: «Я інколи відчуваю себе більш неповносправною, ніж син. Богдан – це просто неймовірне світло!»

2

Нашого синочка звати Богдан, йому 12 років. Ми закінчили вже перейшли в шостий клас. Навчаємося в 2о-й школі у інклюзивному класі. Вчимося з асистентом, бо в нас іде порушення опорно-рухового апарату і є велика проблема із зором. Тому нам потрібен супровід.

Діагноз ДЦП нам поставили у місяців одинадцять. Під час пологів нам так «допомогли» стимуляцією, що були отримані травми, крововилив мозку, реанімація, зупинки серця… В результаті цих трав маємо ось такі наслідки. Лікарі не могли остаточно поставити діагноз, тому що в нас було багато супутніх проблем. Вже після одинадцяти місяців, коли ми пройшли чергову МРТ, з'їздили на консультацію в Київ, нам поставили діагноз.

Коли він народився, заплакав, його поклали на груди і це було таке материнське щастя! Його почали оглядати, все ніби в нормі було. Просто під час пологів він надто швидко народжувався, пуповина була короткою, його хотіли «висмикнути» за новою шведською методологєю… Якби зробили кесарів розтин, як я просила, то проблем не було б.

1

Перші хвилини все було нормально, а вже за півгодини Богданчик почав синіти. Лікарі запевняли, що «це в нас бувають такі «баклажанчики», за три дні все пройде». Нас перевели в палату. Єдине, що нас ще врятувало, це дзвінок до знайомого медика, який просто прийшов подивитися, як ми. А у Богдана вже були зупинки дихання, дитина зригувала такою гущею. Нас перевели в реанімацію. Перші одинадцять днів, коли дитина лежала підключена на всі можливі дротики, і не плакала, а лікарі тобі нічого не говорять, проходять повз тебе, – це був жах! Ти не знаєш нічого, перед тобою просто невідомість.

Вже коли нас перевели в неонатальний центр, ми почали трошки відходити, стали вже випитувати щось у лікарів. Двічі сину робили переливання крові. Він, бідолашний, плакав, його замотували, він пручався. І лікарка вийшла та сказала: «Ви знаєте, а він у вас буде боєць!» (сміється, – авт.).

1

Тоді лікуючий спеціаліст нам сказав, що вундеркіндом син не буде, але є надія, що житиме. Я не знала, що нас чекає, просто хотіла забрати дитину додому. Було важко, адже 12 років тому медицина та реабілітація була в менш розвиненому стані, ніж зараз. Сьогодні батьки мають більше доступу до інформації, більше можливостей.

Найбільші труднощі виникали з людським фактором. До прикладу, коли ти приходиш в садочок у спеціалізовану групу для дітей з опорно-руховими проблемами, там де семеро діток, але бабуся-вихователька приводить ще свого здорового внука, який ображає інших, то це така собі школа виживання. Ти просто відстоюєш права своєї дитини, а не вимагаєш чогось надзвичайного.

В школу теж нас не дуже хотіли брати. Настирливо пропонували йти у спеціалізований заклад. Я пояснювала, що в дитини збережений інтелект, школа знаходиться в нас під боком і в нас прописано, що ми можемо йти на інклюзивне навчання, то чому ми не можемо спробувати? Отак ми відвойовувати крок за кроком свої права. Зараз батьки вже не такі, як раніше. Ми хочемо, щоб наші діти спілкувалися з іншими, бо вони мають такі ж  права, такі ж бажання. Незважаючи на фізичні вади чи розлади, вони мають розвиватися суспільно. Нам у школі було сказано, що «ну не знаємо, чи після вас ми ще когось такого візьмемо». Зачекайте, але це не приватний заклад! І зараз щороку в 20-ту школу приходить по інклюзивній дитині, й вчителі з цим фактором змирилися. Нашим дітям треба приклад для наслідування, вони повинні тягнутися за сильнішими.

1

Перші два роки навчання давалось важко. У нас своя специфіка, тому що інтелект збережений, але сповільнене сприйняття і відтворення. На жаль, наші педагоги ще не підготовлені до навчання таких дітей, але нам дуже поталанило, що з першого по четвертий клас нашою асистенткою була шкільна психологиня. І вона досить мудро і з розумінням ставилася до нас.

Богдан – набутий шульга, все робить лівою рукою, бо права погано працює. Він пише повільно, але грамотно. Розпочавши навчання, я теж багато до чого не була готова. Ми хотіли, щоб результат був швидко та відразу. А потім психолог нам пояснила, що не він має під нас підлаштовуватися, а ми під нього, і педагоги так само. Зараз ми пишемо досить грамотно, читаємо гарно, має чудову пам’ять і добре декламує вірші. Трошки складніше з точними науками.

Богдан – досить позитивний, хоча й лінькуватий, як всі хлопці. Він дуже полюбляє грати в футбол і обожнює музичні інструменти та спів. Якщо ми йдемо на якийсь концерт, то він завжди руками барабанить по стільці. Цей хист можна було б розвивати. Але, на жаль, ми знову ж таки зіштовхнулися з людським фактором. Ми пішли в музичну школу, але там нам відмовили, тому що індивідуально ніхто не хоче займатися з таким, як Богдан. Почули, що «я буду більше часу на нього витрачати, а в мене зарплата низька». У нас же ж доплачувати з власних коштів за таке навчання немає змоги.

У нас вдома є барабани, гітара, піаніно. Коли до Луцька приїжджала співачка Таня Власова, яка звідси родом, то нас запросили на репетицію і подарували барабанні палички. От стіна вже третій раз переклеєна, бо побита барабанними паличками (сміється, – авт.).

1

Богдан – дуже позитивний, чуттєвий і добрий. Навіть якщо його ображають в школі, він не запам'ятовує цього, не тримає зла.

Раніше він хотів бути поліцейським, потім водієм, а зараз хоче бути гітаристом.

Мамам особливих діток я раджу в першу чергу прийняти ситуацію. Багато хто каже, що це – наш хрест. Ні, це не хрест, а звичайні діти, просто з меншими можливостями. Вони не можуть пробігти кілометр, як здорові, але можуть їх просто пройти. Їх треба сприймати як звичайних діток і від того рухатися. По можливості, навчатися жити звичайним життям, пристосовуватись і розвиватись.

Для мене Богдан не є інвалідом, як кажуть. Так, у нього є фізична вада, але в кого з нас їх немає? Я інколи себе почуваю більш неповносправною, ніж він. Тому що на речі, які він сприймає позитивно і не ображається, я реагую по-іншому. Він – це просто світло!

І ще мамам хочу порадити не здаватися! Буде тяжко, буде нелегко, але утримуйте свій  внутрішній стержень! Бо крім мами, ніхто не відстоїть право дитини… 

Світлана ЄРОФЕЄВА: «Для нас важко те, що Артему вже 17 років, а ми досі не встановили причини, які спровокували  такий його стан»

1

Нашому сину Артему вже 17 років. Офіційно діагноз ДЦП нам поставили тільки рік тому, бо в нас було багато інших діагнозів, по яких нам встановлено інвалідність.

Через місяць після народження синочка ми почали помічати що щось не так. Стали звертатись до хірурга, невролога, ендокринолога… Вже в три з половиною місяці у нього трошки погіршився стан, і ми потрапили у львівську лікарню. От там нас продіагностували і знайшли декілька, як виявилось, вроджених хвороб. З того і почався наш уже довготривалий шлях…

Поки Артем був маленький, особливих труднощів не виникало: взяли на руки, перенесли його, куди потрібно, посадили в ванну, помили… З віком, коли дитина росте і розвивається, стало фізично важче щось робити.

Для мене, напевно, найголовніша проблема – це відсутність того рівня медицини, коли ти можеш принести дитину до лікаря, а він чітко скаже, куди і як звертатися, дасть таку собі пам'ятку з розписаними подальшими діями. Ми, мами вже дорослих дітей, самі стаємо для них лікарями, бо починаємо розбиратися в медикаментах, в усіх видах реабілітації, вивчаємо різні методики. Це нелегко, і не кожен готовий до цього, але життя змушує.

Для нас важко те, що Артему вже 17 років, а ми досі не встановили причини, які спровокували  такий його стан. Вагітність чи пологи не були патологічними чи важкими, і глобальних проблем у нас теж не було. А потім щось змінилося…

Ще бувають моменти, коли проявляється «людяність». Наприклад, була ситуація, коли рік тому ми приїхали в обласну дитячу лікарню на комісію. На жаль чи на щастя, місцеві лікарі нас не знають, тому що ми не лікувалися в Луцьку. На всі консультації та обстеження ми їздили по іншим містам. А тут довелось оформляти документи. Артем у нас важкий, він не розмовляє, мало що розуміє, не рухається. І от ми були в черзі перші, приїхали у призначений час. Людей стояло багато, проте діток мало і таких важких точно не було. Тут ми чекаємо годину, потім ще півгодини… Туалети там не пристосовані для діток з візочками, у нас виникли проблеми. І всі бачили, що дитина у важкому стані. Зрештою ми зайшли шостими, адже у нас не було «промоутера». Отаке ставлення теж є показником людяності в суспільстві.

Ми протягом 17-ти років активно працювали і працюємо, але, на жаль, результатів немає. І це не мотивує. Було б легше, якби ми хоча б чогось маленького досягли і далі могли б тягнутися вперед. Проте ми все одно йдемо вперед, швидше просто якось проживаємо життя. З часом у нас всіх виснажується ресурс, бо якщо не видно результатів, то треба шукати якісь підживлювачі.

Стосовно соціуму, то реагують на нас по-різному. Артем народився 17 років тому, коли не було інтернету і таких дітей було дуже мало на вулиці. Я думаю, що батьки соромилися показувати їх. Зараз інколи гуляємо з ним на вулиці, і люди деякі ще здалеку нас як помічають, то помітна реакція «Я не хочу цього бачити», тобто відводять погляд. Хоча дехто і усміхнеться. Останнім часом багато просто підходять, дають гроші, щоб ми йому щось купили. В молодшому віці він якось не привертав такої уваги, а коли дитина вже доросла і у візку, то вже помітно, що щось не так. Хоча, скажу, що люди зараз добріші. Можливо, тому, що це популяризують, суспільство стає більш чутливим.

У мене є ще двоє молодших дітей, але Артем в нас такий найбільш радісний, позитивний. Менші діти, слава Богу, здорові, але з ними таке вже життя буденне, а з ним – особливе. Він дуже радіє, коли йому увагу приділяють, особливу молодші. Є момент, який мене не зовсім влаштовує, що вони його не дуже сприймають, хоча ми постійно проводимо розмови на цю тему. Він їм не цікавий, бо вони хочуть гратися, а Артем нічого не може запропонувати. А йому цікаво з ними знаходитись, навіть коли вони просто сидять грають в «уно» чи настільні ігри. Він біля них просто сидить і вже щасливий, в нього така посмішка з’являється, такі очі радісні…

Артем обожнює книжки з малюнками. Він не сприймає і не розуміє, коли ми читаємо книгу, а от якщо це яскраві малюнки, то він у захваті. Ми якраз впливаємо цим на його фізичний стан, змушуємо його віджиматися чи робити вправи. Також син любить йогурти та кефір в баночках. От, наприклад, на заняттях ми баночку водимо праворуч-ліворуч, якщо нам потрібно, щоб він голову повертав.

Що він дуже любить справжні автомобілі. Ми підведемо його до машини, і він навкруг неї може круги намотувати, радості від того море! Зараз не візочку підвеземо, і він гладить ту машину.

Сам себе він, на жаль, не може забавити, йому постійно потрібна людина, як я кажу, аніматор, який має його забавляти. Бо навіть ту ж книгу треба відкрити, перегорнути сторінку.

Мамам з особливими дітками я хочу побажати самостійно активно шукати інформацію, її зараз в інтернеті є багато. Створено чимало спільнот, в яких можна ділитися досвідом, черпати інформацію, навчатися. Будучи маленькими, ми були просто ізольовані, робили все, що нам говорили лікарі, але багато інформації почерпнули саме від інших батьків. Є багато різних методів, багато різних видів реабілітації, треба читати відгуки, роздумувати, чи варто шукати щось інше. інформація – це сила. Головне, щоб у батьків було бажання цікавитися цим і рухатися далі. З віком треба знаходити й для себе ресурс, щоб бути врівноваженими. Ми вже нічого не змінимо кардинально, але шукати позитивні моменти життєво необхідно!

Якщо ви хочете отримати більше інформації про діяльність ГО "Кольорова капустинка", звертайтесь:   e-mail: [email protected], тел.:+380952051851 (Іванна) або на сторінку у фейсбук. Завдяки забудовнику Мирославу Гордійчуку в організації є гарне приміщення. А підтримати діяльність "капустинки" можна за реквізитами: р/р 26004055525745, МФО 303440, ЄДРПОУ 42344907.